Spisu treści:
Kiedy przekazałem ten eksperyment mojemu redaktorowi, powiedziałem jej, że rozumiem, że ubieram moją córkę Esmé inaczej niż mógłbym to zrobić, ponieważ jest niepełnosprawna. Uznając, że to brzmi trochę dziwnie, wyjaśniłem, że chcę, aby Esmé była ubrana wyjątkowo uroczo, ponieważ chcę, żeby była przystępna, i zdaję sobie sprawę, że jej ślinotok, nietypowe ruchy, nietypowe zachowanie i rura do karmienia mogą zastraszyć ludzi (chociaż chciałbym nie chcieli). W pewnym momencie zdałem sobie sprawę, że urocze stroje Esmé przyciągnęły miłe komentarze ludzi i otworzyły drzwi do rozmów. Zacząłem więc robić to coraz bardziej - pasując do chustek, które zakładam na szyję i wkładki z materiału, które nosi ostrożnie wokół rurki do karmienia z koszulami i spodniami.
Oczywiście sposób, w jaki ubieram córkę, jest o wiele więcej niż to, co wygląda uroczo. Niektóre z nich są praktyczne, jak unikanie spódnic i sukienek, które utrudniają jej ruch. Inne elementy są emocjonalne, na przykład fakt, że chcę, aby czuła się tak, jakby nie musiała nosić takich samych ubrań i butów od lat tylko dlatego, że z nich nie wyrasta, podczas gdy inne dzieci stają się ładne, nowe rześkie ubrania rok po roku. Ale faktem jest, że zdolność Esmé do wyboru własnego ubrania jest dość ograniczona. Może wybierać rano między opcjami, ale często się nie przejmuje. Więc wybieram dla niej przez większość czasu. Spędzam dużo czasu zastanawiając się, w co ją ubrać, starając się uszanować ducha jej zainteresowań, jej komfortu, pogody i, powiem to, własnych upodobań. Chcę, żeby czuła się kochana i troszczyła się o to w ten sposób … i chcę, żeby inni też to widzieli.
Eksperyment
Jak widać, spędzam dużo czasu myśląc o ubraniach Esmé. Pisałem nawet o tym, jak ubieram moją córkę jako swego rodzaju przewodnik po policzkach. Ale pomysł na ten eksperyment nie polegał tylko na dokumentowaniu jej strojów. Celem było spędzenie siedmiu dni na udokumentowaniu reakcji i komentarzy narysowanych przez jej stroje - i co te reakcje powiedziały mi o tym, jak ludzie zareagowali na Esmé. Ale po trzech dniach eksperymentu zastanawiałem się nad reakcją innej osoby: mojej córki. Co ona o tym wszystkim myślała? I tak eksperyment zaczął zmieniać kształt.
Dzień 1
W dniu, który był zasadniczo ostatnim dniem naszych wakacji, przed dwudniową jazdą do domu przez Nowy Brunszwik, Quebec i Nowy Jork, ubrałam Esmé w mój ulubiony strój: lekką bluzkę z frędzlami z małymi różowymi detalami na rękawach, wygodne różowe spodnie capri i chustka w wzór strzały. Postanowiłem dopasować się do niej w mojej wygodnej, luźnej bluzce z chambray. Większość dnia spędziliśmy pchając Esmé na wózku inwalidzkim w samotności przy wodospadach śródlądowych, przy nabrzeżu i molo oraz na klifach wzdłuż Zatoki Chaleur. Ludzie, których skrzyżowaliśmy, kiwnęli głowami i powiedzieli: „Bonjour”, jeśli coś powiedzieli, chociaż zauważyłem, że kilka osób uważnie obserwuje Esmé. Być może podziwiali ją, ale jestem pewien, że próbowali ją rozgryźć, gdy tańczyła i kołysała się w podnieceniu na jaskrawoczerwonym wózku inwalidzkim.
Pewna słodka kobieta w sklepie, w którym nosiłam Esmé przez ramię, grubo akcentowanym francuskim powiedziała, że Esmé była bardzo urocza i słodka. Esmé wydawała się wygodna i szczęśliwa. I o to naprawdę chodziło.
Dzień 2
Większość dnia spędziliśmy w samochodzie, więc ubrałam Esmé w niebieską koszulę w paski Ombré i jeansowe szorty, z chustką kempingową, którą uważałem za zabawny ukłon w kierunku naszej całodniowej podróży przez piękną i niezbyt gęstą zaludniony odcinek Kanady. A włosy Esmé były, no cóż, jak to wytłumaczyć? Włosy Esmé są czymś zupełnie osobnym. Jest to całkowicie nieusuwalna mieszanka falistych, kręconych i prostych. I Esmé nie znosi tego, że się go dotyka. Więc mam tendencję do podążania ścieżką bałaganu na górze, tylko po to, aby trzymać ją z dala od jej twarzy i ukryć warczenie. Raczej lubię czeski / wychowany przez wilki wygląd, jaki jej daje.
Pomyśl o tym, jej dzikie włosy mogą odgrywać ważną rolę w tym, dlaczego tak ostrożnie ją ubieram jako przeciwwagę, aby udowodnić, że w jakiś sposób jej nie zaniedbuję. Tego dnia nikt nie powiedział nic o stroju Esmé, być może dlatego, że obawiali się, że to znudzone wilcze dziecko może je ugryźć (co nie jest, szczerze mówiąc, nierealny strach), ale miała już wiele podziwianych uśmiechów.
Dzień 3
Na ostatnią część drogi do domu włożyłem Esmé w czarną koszulkę, która kiwa głową na jej rodzinne miasto, szorty w kolorze khaki, czarne trampki Nike i niebieską chustkę. Kiedy dotarliśmy do domu, zrobiłem jej zdjęcie radośnie grające na podłodze. Przerwałem, zanim opublikowałem to na Facebooku, zastanawiając się, jak wysportowana będzie i zastanawiając się, jak ten strój będzie pasował do eksperymentu. Pomyślałem: No cóż, myślę, że ten dzień może funkcjonować jako rodzaj kontroli eksperymentu. Potem znajomy napisał do mnie o tym, jak urocza i szczęśliwa Esmé wyglądała na zdjęciu, które właśnie opublikowałem. I musiałem jeszcze trochę pomyśleć o tym stroju. Dlaczego ten konkretny strój kazał mi się zatrzymać? Ponownie spojrzałem na zdjęcie i zdałem sobie sprawę: Esmé wygląda na naprawdę szczęśliwą i wygodną. I choć może nie jest to najbardziej fotogeniczny strój w jej szafie, ta koszula jest super fajna, prawda? Ubieram ją w to - to znaczy, kupiłem - ale to nie jest coś, co chciałem wziąć udział w eksperymencie. Dlaczego miałoby to być? Bo to nie było tak dziewczęce (cokolwiek to tak naprawdę oznacza)? Ponieważ to było zbyt swobodne? Nie dobrze zestawione?
Ale dlaczego miałoby to mieć takie znaczenie?
4 dzień
Czwartego dnia mojego eksperymentu wydarzyło się trochę zbiegów okoliczności, jakby wszechświat chciał coś powiedzieć. Nocna pielęgniarka Esmé, która przychodzi na noc, aby monitorować Esmé pod kątem napadów padaczkowych i radzić sobie z lekarstwami nocnymi i karmieniem, ubrała Esmé rano przed moim przejęciem. To było niezwykłe. Tak się złożyło, że pielęgniarka wzięła tę samą koszulę - świeżo uprana na noc, przysięgam - i włożyła Esmé do koszuli wraz z niebieskimi spodenkami. Skrzywiłem się z przerażenia, że teraz pojawia się w tym samym niezbyt doskonałym stroju dwa dni z rzędu. Zastanawiałem się nad zmianą jej stroju na chwilę, ale potem pomyślałem po pytaniach, które poruszył dzień wcześniej: Och, dlaczego, u diabła, po prostu z tym nie pójdzie? Później tego samego dnia udaliśmy się z opiekunem Esmé, aby wrócić do zakupów w szkole. Strój pozostał taki sam. Pomogło mi to zachęcić Esmé do udziału w procesie wyboru zakupionych przez nas przedmiotów.
Kiedy robiliśmy zakupy, opiekunka Esmé i ja podnieśliśmy opcje i próbowaliśmy rozważyć jej odpowiedź. Pokazała bardzo silną, wyraźną preferencję dla plecaka Dori i wyjaśniła, że różowe kurtki typu pleather (które obiecuję, nigdy, nigdy, nigdy nie kupiłem dla mojej córki ze względu na jej wygodę i godność, ale ja chciał zobaczyć, co myśli) nie były dla niej. Wykazywała preferencje dla przedmiotów, które nie były różowe ani głośno wzorzyste, i wykazywała wyraźne zainteresowanie koszulami z napisem na nich… ponieważ, oczywiście, uwielbia litery! Nie chcę sprawiać wrażenia, że przez cały czas była bardzo zaangażowana w ten proces, była bardzo ambiwalentna i przez większość czasu ignorowała moje pytania. Ale czułem, że była w stanie pokazać mi lepsze wytyczne, jak kupować dla niej i ubrać ją, i to uwzględniło sposób, w jaki podszedłem do reszty mojego eksperymentu.
Chcę, żeby inni widzieli moją córkę tak, jak ja ją widzę. Chcę, żeby ją zobaczyli , a nie gapili się na nią. I do pewnego stopnia pocieszało mnie, że ludzie, którzy na nią patrzą, podziwiają jej ładny strój, zamiast się na nią gapić.
5 dzień
To był dzień dostawy przyborów szkolnych. Włożyłem ją w koszulę z jej nowej szkolnej kolekcji, a kiedy zastanowiłem się nad jej strojem na ten dzień, zamiast myśleć o tym, co chciałem zobaczyć w szkole, pomyślałem o tym, co będzie dla niej odpowiednie i znaczące. Esmé w ogóle chodzi do szkoły to naprawdę wielka sprawa. Jest delikatnym dzieckiem otoczonym przez pomysły innych ludzi na temat tego, czego nie może zrobić. Jako jej rodzice nieustannie staramy się spojrzeć na to, co potrafi. Włożyłem ją w koszulkę „Tak, mogę” na wizytę w jej przyszłej klasie, a potem na uroczysty degustację koktajlu. Wykorzystałem koszulkę jako okazję, aby zachęcić ją do osiągnięcia tego kamienia milowego. Przyniosłem nawet jej trener chodu, aby mogła sama wejść do klasy na przerwę, ponieważ: Tak, może.
6 dzień
Esmé nie czuła się świetnie w szóstym dniu eksperymentu. To tylko część naszej rzeczywistości. Są dni, kiedy wydaje się, że wszystko ją boli. Są dni, w których nie mogę zrozumieć, co jest nie tak, bez względu na to, jak bardzo się staram. W dzisiejszych czasach iskra Esmé wydaje się nieco ustępować i bardzo płacze - ponieważ nie może przekazać pilności w żaden inny sposób. Zaplanowałem zabawny dzień dla Esmé z pięknym spacerem po pobliskim mieście. Zwykle spacerowanie główną ulicą oznacza dla niej przyjemność. Lubi staczać się po chodniku i obserwować wszystkich ludzi na ulicy. Siedząc prosto, z rękami w ustach, podskakując radośnie, stara się zwrócić na siebie uwagę przechodniów. Mając to na uwadze, włożyłem kolejną jej nową szkolną koszulę, na której jest napisany przyszły prezydent, myśląc, że jest wygodna i optymistyczna, i oczekując, że możemy zorientować się, jak dobrze sonduje (ps Myślę, że ona ma szansę.).
Sposób, w jaki ubrałem córkę, jest rodzajem mechanizmu obronnego. Jest to jej obrona na wiele sposobów: chcąc, aby czuła się dobrze z sobą, chcąc zachęcić innych do znalezienia jej przystępności, chcąc wykazać, że jest zadbana i kochana (nawet jeśli jej włosy są splątane i przeciwstawiają się grawitacji), chcąc wiedzieć, że zasługuje na specjalne rzeczy.
Ale tego dnia Esmé nie chciała chodzić. Płakała tak mocno, że po zaledwie jednej przecznicy spakowaliśmy się, pojechaliśmy do domu i drzemaliśmy.
7 dzień
Na szczęście to, co przeszkadzało, Esmé najwyraźniej zniknęło następnego dnia rano. Ona i ja planowaliśmy wyjechać do domu moich rodziców, gdzie moja mama i ojczym mieszkają w pięknej wiejskiej posiadłości, która była domem moich dziadków. Zawsze nazywaliśmy to miejsce „Farmą”, nawet zanim moi rodzice się tam przeprowadzili i zaczęli hodować zwierzęta. Ezzy uwielbia chodzić tam, ponieważ „Mema” i „Zaidee”, jak nazywają moich rodziców Ezzy, mają ogromną zdolność do znajdowania wszelkiego rodzaju zabawnych rzeczy, które Esmé może zrobić.
Podczas tej konkretnej wizyty Zaidee Esmé pozwoliła jej sterować traktorem, co sprawiło, że Esmé była dniem. Znów ubrałem Esmé w jedną z nowych koszulek, które pomogła jej wybrać - ta miała na sobie lisa. Chyba złapałem lisa, bo jechaliśmy na farmę? Wiesz co? Nie mam pojęcia. Szczerze mówiąc, nie miało to aż tak wielkiego znaczenia. Ona była szczęśliwa. Ja też.
Czego się nauczyłem
Uświadomiłem sobie, że sposób, w jaki ubieram moją córkę, jest rodzajem mechanizmu obronnego. Jest to jej obrona na wiele sposobów: chcąc, aby czuła się dobrze z sobą, chcąc zachęcić innych do znalezienia jej przystępności, chcąc wykazać, że jest zadbana i kochana (nawet jeśli jej włosy są splątane i przeciwstawiają się grawitacji), chcąc wiedzieć, że zasługuje na specjalne rzeczy. Jest to bezpośredni wynik wiedzy o tym, ile rzeczy w życiu już istniało i nadal będzie jej odmawiane.
Jest to również oczywiście mój własny mechanizm obronny - być może ten sam, który sprawia, że rzucam coraz jaśniejszą szminkę tym bardziej kruche. Chcę, żeby inni widzieli moją córkę tak, jak ja ją widzę. Chcę, żeby ją zobaczyli , a nie gapili się na nią. I do pewnego stopnia pocieszało mnie, że ludzie, którzy na nią patrzą, podziwiają jej ładny strój, zamiast się na nią gapić. Zamiast przeprowadzać obliczenia, próbując dowiedzieć się, co w niej takiego bardzo się różni.
Być może jednak po drodze straciłem kontakt. Oczywiście wiem, że moja córka to znacznie więcej niż jej ubrania. Wiem to. Wcale mnie to nie myli. Ale też chcę, żeby to wiedziała. Chcę, żeby wiedziała, że wiem, że jest kimś więcej niż tylko tym, jak wygląda, jak się ubiera i jaka jest urocza. I chcę, żeby inni też to wiedzieli. Moja córka jest urocza, bez względu na to, co ma na sobie, taka jest nieunikniona prawda. Ale również? Jest mądra, zdolna, zdeterminowana, głupia, wrażliwa i wiele innych rzeczy. Tyle rzeczy, którymi wciąż się stanie.
Więc dziś rano ostrożnie włożyłem ją w ładną niebieską koszulę w jasne kwiaty - bo mi się podoba - i parę szortów. Ale nie powiedziałem jej, że wygląda ładnie. Zamiast tego, kiedy ją ubrałem, powiedziałem jej, że wybrałem, bo myślałem, że będzie wygodnie w upale. Patrzyłem, jak się w nim porusza, gdy bawiła się na podłodze salonu, a potem czołgała się do okna obok drzwi i wstała, chwiejnie klękając. Myślałem, mój Boże, jest urocza , ale powiedziałem: „Łał! Jesteś taki silny! ”Bo ona jest.
