Tak wiele rzeczy różni się w mojej córce Esmé - większość, ale prawdopodobnie nie wszystkie, wynika z jej czterech osobnych mutacji genetycznych. Istnieją przerażające różnice - napady, które zaczęły się w niemowlęctwie, czary wstrzymujące oddech, powtarzające się infekcje, słaby wzrost - rzeczy, które bezpośrednio zagrażają jej zdrowiu i bezpieczeństwu. Istnieją różnice, które w innym przypadku mogłyby się wydawać niepokojące, ale po prostu nie dotrzyj na szczyt listy problemów - jej karmienie rurką, jej niezdolność do chodzenia, jej słabe umiejętności społeczne rówieśników, jej całkowity brak zainteresowania graniem w typowy sposób. Istnieją magiczne różnice - jej nauka czytania, intymne połączenie z niektórymi rodzajami muzyki, umiejętność uśmiechania się przez wyzwania. A potem istnieje kategoria sama w sobie: fakt, że moja 6-letnia córka nie mówi.
Esmé jest funkcjonalnie niewerbalna, ale podobnie jak ja uwielbia język. Nauczyła się czytać dużą liczbę słów według wieku 4 lat. Teraz, w wieku 6 lat, potrafi czytać pełne zdania. Nie potrafi jednak pisać ani pisać bez ogromnego wsparcia. Jesteśmy w stanie komunikować się za pomocą kart ze słowami, oferując opcje lub pozwalając jej odpowiadać na pytania tak lub nie. To była ogromna pomoc w naszej zdolności zrozumienia i zaspokojenia jej potrzeb - choć trochę uciążliwych. Nie pozwala to jednak Esmé na spontaniczne zaangażowanie się w komunikację.
Walczę z bez słów Esmé. Mamy ograniczoną funkcjonalną komunikację, która zaspokaja tylko potrzeby i pragnienia, które, jak sądzę, mogłaby mieć. Mogę więc zapytać: „Esmé, czy chcesz pojechać na przejażdżkę Celuj z mamusią?” I przedstaw jej karty Tak i Nie. Ale co, jeśli chce pojechać na przejażdżkę do domu swojej babci? A jeśli chce obejrzeć jeszcze jeden program, a następnie przejść do Target? Co jeśli będzie chciała jechać samochodem, ale tylko jeśli po drodze wysłuchamy ścieżki dźwiękowej The Muppets ? Nie mamy na to słów.
Ponieważ mogę jedynie przewidzieć, co ona myśli, nie mogę potwierdzić jej pragnień ani wyjaśnić, dlaczego nie możemy czegoś zrobić. Wiem, że tak często chce czegoś, czego nie rozumiem - widzę w jej oczach chęć uchwycenia jej myśli. Czasami jestem przekonany, że granica między jej mózgiem a moimi własnymi łączy się na tyle, że mogę czytać w jej myślach - tylko trochę. Ale oprócz mojej niepotwierdzonej telepatii fantasy, Esmé nie może swobodnie wysuwać próśb, wyrażać swoich pomysłów ani zadawać pytań.
Bardzo chcę usłyszeć Esmé, która zadaje mi pytania na temat tego, co zastanawia się nad naszym światem. Boli mnie, aby opisać jej sny, zrozumieć wewnętrzne funkcjonowanie jej wyobraźni. Ciągle zastanawiam się, jak słowa zabrzmiałyby z jej ust.
Nie zrozumcie mnie źle, czuję się tak szczęśliwy, że mamy system do komunikowania się w ogóle z moim dzieckiem - szczególnie biorąc pod uwagę, że żadne prognozy, które kiedykolwiek otrzymaliśmy, nie dawały nam wiele powodów do nadziei na takie rzeczy. Zanim mieliśmy karty słowne i zaczęliśmy dzielić jej życie na 20 pytań, Esmé regularnie płakała godzinami z frustracji. Rozgniewałaby się tak bardzo, że średnio raz dziennie wstrzymywała oddech, aż zmieniła kolor na niebieski, zemdlała i często miała napad. Które, kiedy sobie wyobrażasz, jak to musi być, nie będąc w stanie przekazać żadnej z myśli w tobie - od pięknie abstrakcyjnej po najbardziej podstawową potrzebę łazienki - wydaje się reakcją całkowicie proporcjonalną.
Wiem, że powinienem cieszyć się wszelką komunikacją z moją córką i tak też jest. Wiem, że gdybyśmy nie zastanawiali się, czy potrafi czytać, moglibyśmy nadal żyć w ciemności, nieświadomi niczego o tym, co wie, czego chce i lubi. Ale również? Pragnę też usłyszeć Esmé, która zadaje mi pytania o rzeczy, które zastanawia się nad naszym światem. Boli mnie, aby opisać jej sny, zrozumieć wewnętrzne funkcjonowanie jej wyobraźni. Ciągle zastanawiam się, jak słowa zabrzmiałyby z jej ust.
Przez około rok mówiła tylko jeden dźwięk: „Mamo”, jej słodki głos owijał się wokół tego słowa w moim sercu. Paplała to, ale również stosowała ją odpowiednio w odniesieniu do mnie. Wołała po mnie każdego ranka. Ale potem, po szczególnie przerażającej serii napadów, kiedy miała 18 miesięcy, dźwięk mojego imienia znikał na wiele miesięcy.
Mogę sobie wyobrazić dźwięk jej głosu - wyobrażam to sobie, jak mały głos w mojej głowie, mała dziewczynka siedząca obok mojego własnego głosu wewnętrznego, głos, który ożywiam, jakby patrzy na twarz Esmé, gdy robi rzeczy, których próbuję mieć sens, ponieważ komunikuje się w sposób, w jaki potrafi. Esmé wokalizuje, więc znam granice jej głosu, gdyby mogła do mnie mówić. Mogłaby szeptać do mnie swoim zadyszanym głosem, gdy niosę ją do łóżka: „Mamusiu, chcę dziś śnić, że lecę”. Może wychylić się przez okno samochodu i klaskać rękami w czoło, gdy robi to, gdy jest podekscytowana i nagle znikąd szeroko otwiera usta i pewnie żąda, abyśmy „przestali grać na placu zabaw!”. Może poprosić o zmianę programów z Big Block Sing Song na Choo Choo Soul, jej głos jest cichy i piskliwy z najdelikatniejszym odcieniem nosa. Mogłaby krzyczeć, żebym powiedział: „Chodź tu, Ma!”, Jej głos drapie się i łamie na krawędziach.
Z biegiem lat Esmé nieoczekiwanie wydała kilka słów. Są jak wokalne miraże - zdarzają się znikąd i często równie szybko znikają, przez co zastanawiam się, czy je sobie wyobraziłem. Przez około rok mówiła tylko jeden dźwięk: „Mamo”, jej słodki głos owijał się wokół tego słowa w moim sercu. Paplała to, ale również stosowała ją odpowiednio w odniesieniu do mnie. Wołała po mnie każdego ranka. Ale potem, po szczególnie przerażającej serii napadów, kiedy miała 18 miesięcy, dźwięk mojego imienia znikał na wiele miesięcy.
Mama w pewnym momencie wróciła i ostatecznie dodała inne dźwięki do swojego repertuaru - głębokie gardłowe dźwięki „g”, dźwięk „stch” lub „tsh”. Tworzą one świat dźwięków, które wydaje. Niektóre są nierozpoznawalne, ale zrozumiałe, na przykład kiedy się tak denerwuje, że mówi coś, co brzmi jak „bilet, bilet, bilet” - to, co nazywamy „biletowaniem” w naszym domu.
Powiedziała także rzeczy, które można odczytać, i powtórzyła te słowa przez pewien czas, ale później je upuściła. Niektóre słowa, które przeglądaliśmy, to: „nigh nigh” (dobranoc), „gonnadoit” (zamierzam to zrobić), „hepp” (pomoc), „Emmay” (Esmé), „Emmay room” (pokój Esmé), „tscken” (kurczak - nasz kot). Niedawno, kiedy w pełni budzi się po przytuleniu ze mną rano, zwraca się do telewizji i mówi: „Ach, ah, AHN” - co oznacza, że chce, aby jej poranna kreskówka, Big Block Sing Song, była „włączona”.
Słucham czegoś znajomego, jakiegoś dźwięku, który mogę wydobyć ze zdania, klucza, który pomoże mi odkryć znaczenie. Słucham z węzłem w piersi, mając nadzieję, że kiedyś zrozumiem.
Były też chwile pośród skrajnych emocji, że Esmé produkowała prawie idealnie wymawiane słowa, ale tylko raz lub dwa razy: „bańka”, „tato”, „out!” Ale przez większość czasu słyszę, kiedy ona wokalizuje, ciągi dźwięków, które, biorąc pod uwagę, jak wiele rozumie, mogę założyć, że są to pełne zdania, akapity, opowiadania, instrukcje - złożone pomysły, które zrobiłbym wszystko, cokolwiek wszystko, aby zrozumieć. Wiem, że w tych dźwiękach kryją się wskazówki dotyczące tego, jak Esmé rozumie świat, o czym myśli, i wiem, że nie wiedząc o tych rzeczach, niejako pomijam duże części tego, kim ona jest… części, które, dla mnie, jako osoby bardzo werbalnej, są tak istotne dla tego, jak znam innych ludzi.
Zaczyna także używać iPada do komunikowania się z zestawu opcji. Na przykład, kiedy wczoraj wychodziłem z domu, została przedstawiona jej opcja: Cześć, cześć, co słychać?, Do widzenia, pa i do zobaczenia później. Wybrała jeden, a głos małej dziewczynki wyszedł z iPada i powiedział: „Do zobaczenia później”. Byłem z niej taki dumny - i tak podekscytowany tym krokiem naprzód. Ale, co prawda, czułem ukłucie oporu wobec tego konserwatywnego głosu… tego głosu, który bez względu na to, jak imponująco jest prawdziwy, po prostu nie jest to głos mojej córki.
Próbuję ją uspokoić: „Słucham, Esmé. Staram się jak najlepiej zrozumieć. ”I jestem.
I chcę usłyszeć głos mojej córki.
Jednym z ulubionych momentów śpiewania Esmé jest noc, podczas gdy ja kołyszę ją do snu. Coś o nas samych w swoim pokoju, pogrążonych w ciemności, nasze twarze w odległości kilku centymetrów od siebie, nasze ciała zwinięte w kłębek jak dwa przecinające się przecinki, wydobywają dźwięk mojej córki. W niektóre noce będzie trwać wiecznie, często wracając i powtarzając ten sam refren, tak jak bym nie był pewien, że ktoś zrozumie mój punkt widzenia. Wyobrażam sobie, że mówi mi coś ważnego, a potem pracuje nad jej obrzeżami, starając się lepiej wyjaśnić. Potem wraca, by ponownie doprowadzić punkt do domu, mówi słodko, ale asertywnie: „Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah”, kopiąc nogami o bujane krzesło jak interpunkcja.
Próbuję ją uspokoić: „Słucham, Esmé. Staram się jak najlepiej zrozumieć. ”I jestem.
Dopóki ona wokalizuje, słucham czegoś znajomego, jakiegoś dźwięku, który mogę wydobyć z tego zdania, klucza, który pomoże mi odkryć znaczenie. Słucham z węzłem w piersi, mając nadzieję, że kiedyś zrozumiem. Staram się otworzyć umysł na wskazówki, które mi daje, a nie na te słowa, które opowiadają Esmé w mojej głowie. Słucham, dopóki nie wyczerpie się i zacznie płakać z frustracji. Mówię jej: „W porządku. Odpocznijmy Mamusia uwielbia twoje słowa. Masz piękny głos, Esmé. Możesz użyć go ponownie jutro. ”
Kiedy uspokaja się i zaczyna odpoczywać, odtwarzam w jej głowie dźwięk jej głosu. Nie mogę przestać się zastanawiać, co próbowała mi powiedzieć lub czy kiedykolwiek będzie w stanie mówić do mnie głosem, który rozumiem.
A jeśli nie może, zastanawiam się, czy kiedykolwiek przestanę na to liczyć.
