Odkąd miał pięć tygodni, mój syn miał ciężki refluks kwasowy. Testy pokazują, że ma refluks ponad 100 razy dziennie, od żołądka aż do obojczyka. Ma przepuklinę rozworu przełykowego, która wynika z przepychania żołądka przez przeponę, co powoduje refluks. Niestety przyczyna przepukliny rozworu przełykowego jest nieznana, ale dzieci takie jak mój syn zwykle rodzą się z nią.
Mój syn ma teraz nieco ponad 2 lata i przez całe życie zażywał różne koktajle. Nie śpi dobrze i przeszedł wiele zabiegów medycznych. Ma również szereg opóźnień rozwojowych i problemów sensorycznych, które spowodowały, że potrzebował terapii mowy, pracy i zachowania.
Mój syn może wymiotować wiele razy w ciągu jednego dnia. Często cierpi, co powoduje, że się zachowuje. Może zostać wyzwolony przez coś w otoczeniu, co powoduje, że czuje się on nadmiernie stymulowany. Jednak pomimo wszystkiego, przez co przeszedł mój syn, zawsze ma uśmiech na twarzy i uścisk. Mam syna z ciężkim kwaśnym refluksem i specjalnymi potrzebami i tak to wygląda.
Refluks mojego syna został wykryty, gdy miał około 5 tygodni. Po uświadomieniu sobie, że leki nie łagodzą refluksu, lekarze przeprowadzili na nim różne testy, aby ustalić, dlaczego nadal gwałtownie wymiotował. Ostatecznie wykonano endoskopię górnego odcinka przewodu pokarmowego (GI), po której zdiagnozowano przepuklinę rozworu przełykowego. Przepukliny rozworu przełykowego mogą powodować wymioty, ból brzucha i problemy z połykaniem. W tym miesiącu ma operację, która, mam nadzieję, pomoże rozwiązać ten problem.
Lekarz mojego syna zrobił wszystko, co mógł, aby pomóc mojemu synowi w jego refluksie. Mam szczęście, że nie musiałem popierać mojego syna w związku z jego problemami zdrowotnymi z przewodu pokarmowego. Musiałem jednak być największym orędownikiem mojego syna, jeśli chodzi o jego problemy sensoryczne. Gdy jest w spokojnym otoczeniu, zachowuje się całkiem dobrze. On chce współpracować z innymi. Jednak gdy czuje się ograniczony lub jego otoczenie staje się zbyt głośne lub chaotyczne, może stać się niepocieszony przez krzyki i / lub płacz przez dłuższy czas. Powiedziano mi, że mój syn po prostu „jest chłopcem”. Wiem, że mój chłopiec, a ich odpowiedź to banda BS.
Mam też 4-letnią córkę, która bardzo kocha swojego brata. Moje serce topi się z każdym uściskiem i pocałunkiem, który wymieniają, lub kiedy moja córka uczy mojego syna kolorów, lub kiedy mój syn kładzie głowę na kolanach swojej siostry. Kiedy mój syn zachoruje lub ma procedurę, widzę zmartwienie w oczach mojej córki oraz to, jak bardzo chce chronić i dbać o swojego brata.
Mimo tej miłości wiem, że posiadanie brata ze specjalnymi potrzebami jest trudne dla mojej córki. Kiedy mój syn wymiotuje, moja córka automatycznie dostaje worek na śmieci, aby położyć zabrudzone ubranie. Nie powinna czuć się odpowiedzialna, ale tak. Staje się smutna, gdy nie możemy wyjść z rodziny, aby zjeść posiłek, ponieważ jej brat łatwo się przesadzi. Często odpowiada i ma trudności z podążaniem za wskazówkami. Mój mąż i ja wiemy, że jej zmiana w zachowaniu jest spowodowana tym, że nie zwróciła uwagi, której potrzebuje.
Mój mąż i ja teraz upewniamy się, że nasza córka spotka się z każdym z nas osobiście. Zabieramy ją na wycieczki, z którymi jej brat może nie być w stanie sobie poradzić. Trudno jest znaleźć równowagę między dwojgiem rodzeństwa, a tym bardziej tym, który potrzebuje dodatkowej TLC. Nie jesteśmy doskonali w osiąganiu tej równowagi, ale staramy się dać naszym dzieciom uwagę, na jaką zasługują.
Często słyszę o opiekunach, którzy zapominają o sobie, ponieważ są tak zajęci opieką nad swoimi dziećmi. Zdecydowanie mogę się z tym odnosić. Przyznaję, że w przeszłości zaniedbywałem dbanie o siebie w miarę postępu problemów medycznych mojego syna. Nie oddzwoniłbym na telefony znajomych. Nie czułbym się dla siebie miejsca, kiedy czułem się przytłoczony. Mój mąż zachęciłby mnie do zrobienia czegoś dla siebie, aby być szczęśliwszym, więc teraz przynajmniej raz na jakiś czas staram się robić paznokcie. Ale nie będę kłamał, że każdy dzień jest trudny.
Każdego dnia chciałbym naciskać przewijanie do tyłu i usuwać ból, w którym cierpi mój syn lub napady złości, jakie odczuwał z powodu nadmiernej stymulacji. Ale kiedy się uśmiecha, chcę nacisnąć pauzę i zanurzyć się w jego sile. Boli go bardzo, ale zadziwia mnie swoją odwagą. Kocham go bardziej niż kiedykolwiek się dowie.
